La Federación CRAER se constituye con el fin de promover la investigación de las Distrofias Musculares y otras enfermedades raras estimulando la implicación de las familias afectadas y la población en general y sensibilizar a la Administración y a la población en general de los escasos recursos y dificultades del sector, entre otros fines.
Mejorar la calidad de vida de las personas que asumen el rol de cuidadores informales de personas con enfermedades raras o que las padecen ellas mismas, ya que esta situación les supone una gran sobrecarga y estrés que pone en peligro su bienestar físico, emocional y social.
- Aprender a manejar la situación emocional, familiar y social que supone el diagnóstico de una patología minoritaria y su repercusión.
- Desarrollar habilidades para la resolución de conflictos y situaciones de sobrecarga.
- Construir apoyos sociales para los/as cuidadores/as y/o afectadas.
- Dotar a los cuidadores/as de herramientas de conciliación.
- Potenciar el uso de las nuevas tecnologías para combatir el aislamiento.
Durante proyectos anteriores hemos detectado la necesidad de apoyo psicológico tanto a las personas cuidadoras como a las personas que padecen una enfermedad rara y que por el hecho de padecer una patología minoritaria sufren mayor vulneración de sus derechos sociales, familiares y de salud y hemos detectado la necesidad de crear espacios de autoayuda entre personas cuidadoras haciendo partícipes a toda la unidad familiar que vive la problemática.
Durante este proyecto se van a llevar a cabo talleres donde trabajaremos nuestra mente, nuestro cuerpo y nuestro entorno para ayudarnos a ser personas equilibradas felices y combativas ante la situación de vulnerabilidad que sufrimos las personas cuidadoras o las personas afectadas por enfermedades raras.
Se llevarán a cabo talleres sobre las TIC para dotar de herramientas a las personas cuidadoras para que les saquen el máximo rendimiento a sus moviles y ordenadores y esto contribuya a sacarles de su aislamiento.
